Préparé pour l'Agence de la santé publique du Canada
Nom du fournisseur : Nanos Research
Numéro de contrat : 6D016-225811
Valeur du contrat : 179 941,20 $ (incluant la TVH)
Date d'attribution : 2023-01-06
Date de livraison : 2023-07-10
Numéro d'enregistrement : POR-103-22
Pour plus d'informations sur ce rapport, veuillez contacter Santé Canada à l'adresse suivante : HC.cpab.por-rop.dgcap.SC@canada.ca.
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La stigmatisation liée à la démence au Canada
Résumé exécutif
Préparé pour le Bureau de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques, Agence de la santé publique du Canada (ASPC) par Nanos Research
Juillet 2023
Cette publication ne peut être reproduite qu'à des fins non commerciales. Une autorisation écrite préalable doit être obtenue auprès de Santé Canada. Pour plus d'informations sur ce rapport, veuillez contacter l'Agence de la Santé Publique du Canada à l'adresse suivante : HC.cpab.por-rop.dgcap.SC@canada.ca.
©Sa Majesté le Roi du chef du Canada, représenté par le ministre des Services publics et Approvisionnement Canada, 2023.
Bureau des communications
Santé Canada.
200 Promenade Eglantine
AL 1915C, Pré Tunney
Ottawa, ON K1A 0K9
Numéro de catalogue : H14-461/2023F-PDF
Numéro international normalisé du livre (ISBN) : 978-0-660-68200-6
Also available in English under the title Stigma related to dementia in Canada.
Numéro de catalogue : H14-461/2023E-PDF
Numéro international normalisé du livre (ISBN) : 978-0-660-68199-3
Ayant pour mandat d'améliorer les soins de santé, de protéger la santé et de prévenir les maladies chez les Canadiens, l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a retenu les services de Nanos Research pour mener une recherche sur l'opinion publique auprès des Canadiens en ce qui concerne la stigmatisation associée à la démence. Plus précisément, pour mener une enquête nationale sur les connaissances et les attitudes des Canadiens à l'égard de la démence et de la stigmatisation liée à la démence.
La démence est un terme hyperonyme qui décrit les symptômes affectant la fonction cérébrale causés par des conditions, maladies ou des blessures neurodégénératives et vasculaires. Elle se caractérise par un déclin des capacités cognitives, notamment la mémoire, le langage, le jugement et la planification, ainsi que l'humeur et le comportement.
La démence a un impact important sur les Canadiens et cet impact continue de croître, avec environ 6,5 % des Canadiens de 65 ans et plus atteints de démence diagnostiquée en 2019-20, affectant de manière disproportionnée les femmes.[i] Ce chiffre exclut les personnes de moins de 65 ans qui peuvent avoir un diagnostic précoce ou celles qui ne sont pas diagnostiquées mais qui vivent avec les symptômes – ce qui signifie que son impact est probablement encore plus important. À mesure que la population vieillissante du Canada continue de croître, la proportion de Canadiens atteints de démence devrait également augmenter.
L'ASPC prévoit utiliser les résultats de la recherche pour soutenir la mise en œuvre continue de la première stratégie nationale sur la démence du Canada, Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons, comme l'exige la Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démences qui est entrée en vigueur en 2017.
Les résultats de la recherche éclaireront également les efforts visant à aider à développer une meilleure compréhension de la démence chez les Canadiens, y compris la façon d'être solidaire lors de l'interaction avec des personnes atteintes de démence afin de rendre les communautés plus accueillantes et inclusives. Elle s'appuie également sur l'étude de référence menée en 2020 et mesurera tout changement dans les attitudes, les connaissances et les perceptions liées à la démence et à la stigmatisation liée à la démence.
Les objectifs de recherche spécifiques comprenaient, mais sans s'y limiter :
L'enquête est menée auprès de 5 056 Canadiens, âgés de 18 ans et plus, dont 1 604 aidants naturels non rémunérés auto-identifiés (définis comme une personne qui fournit ou a fourni des soins et du soutien non rémunérés à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années) *, 756 Canadiens qui s'identifient comme membres des groupes ethniques suivants : noirs (n = 181), hispaniques (n = 68), asiatiques du sud-est (n = 254) ou sud-asiatiques (n = 253) et 210 personnes qui s'identifient comme autochtones. L'enquête a été menée à travers le Canada dans chaque province et territoire entre le 11 et le 29 mars 2023 et des travaux de terrain supplémentaires ont été menés entre le 7 et le 25 juin 2023 dans le but de cibler davantage de personnes dans ces communautés ethniques clés qui sont disproportionnellement touché par la démence. Il y a eu 4 689 entrevues au cours de la période initiale de travail sur le terrain, et 367 entrevues supplémentaires ont été réalisées au cours du travail sur le terrain complémentaire du mois de juin.
L'échantillon a été tiré de deux sources :
L'échantillon qui en résulte contient des Canadiens qui ont tous été recrutés au hasard par téléphone, ce qui permet d'associer une marge d'erreur à la recherche. Il convient de noter que 2 406 entrevues sur un total de 5 056 ont été recrutées à partir du panel de probabilité en ligne de Nanos et que les 2 650 autres entrevues ont été recrutées directement à partir d'un échantillon à double bases composés de numéros de téléphone de lignes terrestres et de lignes cellulaires, et ont administré le sondage en ligne.
L'échantillon probabiliste recruté au hasard a une marge d'erreur de +/- 1,4 % à un intervalle de confiance de 95 %. La marge d'erreur pour chacun des groupes cibles clés se situe entre 2,4 % (aidants naturels non rémunérés) et 12,1 % (Hispaniques auto-identifiés) en raison de la taille variable et comparativement plus petite de leurs échantillons.
Les résultats sont pondérés en fonction des proportions de population par région, âge et sexe du recensement de 2021. Un test du chi carré et des tests Z par paires a été utilisés pour comparer les sous-groupes les uns aux autres (p. ex. femmes contre hommes, Ontario contre Québec). La comparaison entre les sous-groupes et avec l'échantillon total (par exemple, l'Ontario par rapport au Canada dans son ensemble; les 65 à 74 ans par rapport à l'ensemble de la population canadienne) a été effectuée en observant la significativité basée sur la marge d'erreur.
Tous les répondants ont pris part au sondage auto-administré en ligne. Veuillez consulter l'annexe A pour la méthodologie détaillée.
* Il convient de noter que l'enquête de référence qui a été réalisée en 2020 comprenait 938 aidants naturels non rémunérés (22 % de l'échantillon total). Le cas échéant, l'analyse met en évidence les différences notables entre les résultats de cette enquête et ceux de 2020. L'importance des différences entre les enquêtes peut être observée sur la base d'une marge d'erreur de plus ou moins 1,4 point de pourcentage (intervalle de confiance à 95 %) pour l'enquête de 2023 et de plus ou moins 1,5 point de pourcentage (intervalle de confiance à 95 %) pour l'enquête de 2020.
La plupart des Canadiens croient que la démence a un impact modéré (38 %) à important (51 %) au Canada aujourd'hui, avec une augmentation notable du nombre de ceux qui disent que l'impact est important par rapport à l'enquête de référence de 2020 (35 % ont déclaré un impact important en 2020).
Environ un Canadien sur quatre se considère bien informé sur la démence (28 %), ce qui représente une augmentation de 4 points de pourcentage par rapport à l'enquête de référence de 2020 (24 %). Même si les Canadiens ne se considèrent pas très bien informés, la plupart sont en mesure de déterminer correctement si une série d'énoncés sur la démence sont vrais ou faux. Une majorité note qu'il est vrai qu'il y a des choses que nous pouvons faire pour réduire le risque de démence 81 %, soit une augmentation de 7 points de pourcentage par rapport à 74 % en 2020, et que le taux de démence dans la population augmente considérablement après l'âge de 80 ans (75 %). Une majorité identifie correctement qu'il est faux que les personnes atteintes de démence présentent toutes des symptômes similaires (77 %) et que la démence est une partie inévitable (c'est-à-dire normale) du vieillissement.
Seule une personne sur quatre (25 %) a correctement indiqué qu'il était faux que la génétique soit le facteur le plus important pour déterminer le niveau de risque individuel de démence, tandis que 28 % ont correctement indiqué qu'un niveau d'éducation plus élevé pouvait réduire le risque de développer une démence.
Les lecteurs doivent noter que cette enquête contenait 1 604 aidants naturels non rémunérés (32 % de l'échantillon total), contre 938 dans l'étude de référence 2020 (22 % de l'échantillon total). Il convient de garder cela à l'esprit lors de la comparaison des résultats des deux enquêtes, notamment en ce qui concerne la proximité avec la démence.
Un peu moins de quatre Canadiens sur cinq déclarent connaître une personne atteinte ou ayant été atteinte de démence (77 %, semblablement à 2020), le plus souvent un membre de la famille élargie (44 %), un parent (25 %) ou un ami (24 %). Une personne sur cinq (20 %) déclare ne connaître personne qui est atteint ou a été atteint de démence.
Près d'un Canadien sur trois (32 %) déclare avoir fourni une forme quelconque d'aide non rémunérée à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années, en l'aidant à faire des courses (21 %)*, en lui fournissant des soins de santé généraux et en surveillant son état médical (16 %), en l'aidant à accomplir des activités de la vie quotidienne (16 %; 24 % en 2020), en l'aidant avec ses affaires financières (15 %), et 5 % ont déclaré avoir fourni d'autres types d'aide non rémunérée. *Note : Cette option de réponse n'a pas été proposée en 2020.
Parmi les Canadiens qui ont déclaré avoir fourni des soins non rémunérés et du soutien à une personne atteinte de démence, environ trois sur quatre (72 %) disent avoir rencontré des problèmes ou des difficultés pendant qu'ils étaient avec la personne à laquelle ils fournissaient de l'aide. Plus d'une personne sur deux déclare que des personnes lui ont parlé plutôt qu'à la personne atteinte de démence (51 %). Plus de deux sur cinq déclarent qu'ils ont rencontré des personnes qui se sont concentrées sur les choses que la personne atteinte de démence ne peut plus faire plutôt que sur celles qu'elle peut faire (45 %). Environ une personne sur cinq déclare avoir eu du mal à accéder à un logement approprié pour la personne atteinte de démence (20 %), avoir été incapable d'aller là où elle voulait ou en avait besoin en raison de problèmes d'accessibilité (17 %) ou avoir eu des difficultés à naviguer dans un espace public. Comme une épicerie, un autobus ou un train (17 %). Environ une personne sur quatre (26 %) a déclaré n'avoir rencontré aucun de ces problèmes ou difficultés.
Environ deux Canadiens sur cinq (37 %) qui déclarent fournir ou avoir fourni de l'aide et du soutien non rémunérés à une personne atteinte de démence disent avoir rencontré au moins un défi lors de l'accès ou de l'utilisation de recommandations ou de conseils sur la démence liés aux soins qu'ils fournissent. Près d'un répondant sur dix déclare que les conseils ne considèrent pas le contexte culturel de ceux à qui ils fournissent de l'aide (12 %), que les conseils sont trop chers à obtenir (11 %), que les conseils sont trop compliqués à comprendre ou à communiquer (11 %). Moins d'un sur dix déclare ne pas faire confiance à la source des conseils (7 %) ou que les conseils ne sont pas dans la bonne langue (5 %). Près d'une personne sur deux déclare n'avoir rencontré aucune difficulté ou obstacle (46 %).
Conformément aux résultats de 2020, près d'un Canadien interrogé sur quatre (24 %) déclare travailler dans un secteur dans lequel il pourrait avoir ou aurait pu avoir besoin d'interagir avec des personnes atteintes de démence, déclarant le plus souvent travailler dans les secteurs d'intérêt suivants : soins de santé (14 %), vente au détail (9 %), services financiers (8 %) et organisations communautaires et religieuses (5 %). Conformément également à l'enquête de référence, une personne sur cinq (20 %) déclare avoir fait du bénévolat dans un secteur dans lequel elle pourrait avoir besoin ou aurait pu avoir besoin d'interagir avec des personnes atteintes de démence.
On peut observer que les perceptions négatives à l'égard des personnes âgées ont un impact sur les opinions liées à la stigmatisation liée à la démence.
Les Canadiens qui sont fortement d'accord que les gens devraient généralement prendre leur retraite à 65 ans parce que leur capacité à performer à un niveau élevé diminue étaient plus susceptibles d'être fortement d'accord que les personnes atteintes de démence ont une qualité de vie inférieure (31 %), comparativement à ceux qui ne sont fortement en désaccord avec l'idée que les gens devraient prendre leur retraite à 65 ans (18 %). De plus, ceux qui sont fortement d'accord que les gens devraient prendre leur retraite à 65 ans sont plus susceptibles d'être fortement en désaccord/en désaccord que les personnes atteintes de démence sont parfois capables de travailler des années après l'apparition des symptômes (35 % contre 18 % de ceux qui sont fortement en désaccord sur l'âge de la retraite) et moins susceptibles d'être fortement d'accord/d'accord (52 %) que les personnes atteintes de démence peuvent souvent poursuivre les activités qu'elles aiment (78 % de ceux qui sont fortement en désaccord que les personnes doivent prendre leur retraite à 65 ans).
En outre, ceux qui sont fortement d'accord que les personnes âgées sont moins susceptibles d'être informées des derniers développements sont plus susceptibles d'être fortement d'accord ou d'accord avec l'idée que les personnes atteintes de démence ont une qualité de vie inférieure (79 %) que ceux qui sont fortement en désaccord que les personnes âgées sont moins informées (58 %).
Une proportion croissante de Canadiens déclare avoir pris des mesures au cours des 12 derniers mois pour réduire spécifiquement leur propre risque de développer la démence (34 %, une augmentation notable par rapport à 22 % en 2020), tandis que 54 % déclarent ne pas l'avoir fait (70 % en 2020).
Parmi ceux qui déclarent faire des démarches, ils mentionnent le plus souvent qu'ils stimulent leur cerveau pour qu'il reste actif (par exemple, en apprenant de nouvelles compétences) (60 %), suivi par l'activité physique régulière (58 %), une alimentation saine (35 %) et être socialement actif (p. ex., bénévolat, événements sociaux, travail) (13 %).
Les Canadiens sont plus susceptibles d'être d'accord qu'ils s'inquiètent à propos de la possibilité qu'un de leurs proches soit atteint de démence (70 %) que de la possibilité qu'ils soient eux-mêmes atteints de démence (63 %). On note une augmentation significative de l'inquiétude liée au fait de développer personnellement la démence par rapport à 2020, avec 63 % des personnes interrogées déclarant être inquiètes à ce sujet, contre 49 % en 2020. L'inquiétude quant à la possibilité qu'un proche développe la démence a également augmenté, passant de 64 % en 2020 à 70 % en 2023.
S'ils développent la démence, les Canadiens craignent le plus de perdre leur sentiment d'identité, leur indépendance ou de devenir un fardeau. Plus de neuf Canadiens sur dix sont fortement d'accord ou d'accord que s'ils vivaient avec la démence, ils craindraient de devenir moins indépendants (93 %), et ils craindraient de devenir un fardeau pour les autres (92 %). Un peu moins de neuf personnes sur dix (89%) sont d'accord qu'elles s'inquiéteraient de perdre leur sentiment d'identité si elles vivaient avec une démence.
Huit Canadiens sur dix disent qu'ils se sentiraient, au moins, moyennement à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence (tout à fait à l'aise (note de 4-5) : 43 %; moyennement confortable (note de 3) : 37 %), tandis que 14 % disent qu'ils ne seraient pas à l'aise (note de 1-2). La proportion de ceux qui se sentent tout à fait à l'aise a diminué de 7 points de pourcentage, passant d'un sur deux (50 %) en 2020 à un peu plus de deux sur cinq (43 %) en 2023.
Les Canadiens qui se sentiraient tout à fait à l'aise le disent le plus souvent parce qu'ils connaissent actuellement ou ont connu des personnes atteintes de démence (35 %), cela est suivi par les raisons suivantes : les personnes atteintes de démence demeurent des personnes/tout le monde mérite de recevoir des soins (31 %), ils sont généralement confiants dans la plupart des situations avec lesquelles ils sont confrontés (24 %), et ils possèdent de l'information sur la façon de soutenir les personnes atteintes de démence (9 %). Parmi ceux qui disent qu'ils ne se sentiraient pas à l'aise, ils citent le plus souvent ne pas savoir comment parler à la personne pour la soutenir ou l'aider (22 %), suivi de la peur ou de l'incertitude de ne pas savoir comment la personne pourrait se comporter ou réagir (17 %) et ne pas avoir suffisamment d'informations sur la démence (15 %).
Une majorité de Canadiens conviennent que les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à faire de diverses choses après le diagnostic, notamment continuer à être actives dans leur communauté (72 %), continuer à vivre dans leur propre maison (70 %) et continuer à faire des activités qu'ils aiment (69 %). Malgré ces perceptions positives, près de deux Canadiens sur trois sont d'accord (65 %) que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des personnes non atteintes de démence, bien que cela ait diminué depuis l'enquête de référence de 2020 (70 %).
Les Canadiens sont moins susceptibles d'être d'accord que les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à travailler pendant des années après l'apparition des symptômes (41 %), ce qui représente une diminution de 6 points de pourcentage par rapport aux résultats de 2020 (47 %).
Près de 7 Canadiens sur 10 déclarent qu'ils seraient tout à fait à l'aise de demander à un fournisseur de soins de santé des renseignements sur les symptômes de la démence menant à une évaluation et à un diagnostic (68 %).
Parmi les Canadiens qui disent qu'ils ne se sentiraient pas à l'aise de le faire (7 %), ils invoquent le plus souvent la peur de ce qui les attend (75 %), la peur que les autres les traitent différemment (56 %), le manque de confiance dans la capacité du système de santé à fournir des soins adéquats (47 %; 3 % en 2020*) et la peur d'inquiéter leurs proches (46 %; 51 % en 2020). Près d'une personne sur trois se dit n'être pas à l'aise parce qu'elle craint que son employeur l'apprenne et qu'elle doive cesser de travailler (31 %; une diminution par rapport à 45 % en 2020) ou que cela ne sert à rien de savoir si rien ne peut être fait pour changer la progression de la maladie (21 %; une diminution par rapport à 34 % en 2020).
* Il est à noter que le manque de confiance dans le système de santé n'a pas été évoqué dans l'enquête de référence de 2020, mais a été mentionné par les répondants. Il a été inclus comme option de réponse dans ce sondage.
Lorsqu'il s'agit de partager un diagnostic de démence, les Canadiens sont plus susceptibles de dire qu'ils seraient tout à fait à l'aise d'en parler à un membre de leur famille proche (57 %; 64 % en 2020) ou à des amis (40 %; 49 % en 2020) qu'à des voisins ou à d'autres personnes de la communauté (24 %; 31 % en 2020) ou à un employeur (20 %; 31 % en 2020). Le niveau de confort a baissé dans tous les domaines par rapport à l'enquête de référence de 2020, la baisse la plus importante étant celle du niveau de confort pour annoncer un diagnostic à l'employeur, qui a baissé de 11 %.
Les Canadiens sont presque deux fois plus susceptibles d'être en désaccord (33 %) plutôt que d'être d'accord (18 %) que la démence est représentée avec précision dans la culture populaire, comme dans les journaux, les films, la télévision et les médias sociaux. Plus d'une personne sur quatre n'est ni d'accord ni en désaccord avec cette affirmation (28 %) et 21 % sont Incertains.
Parmi ceux qui sont en désaccord que la démence est représentée avec précision, près de six sur dix disent qu'elle est représentée de manière plus négative qu'elle ne l'est réellement (60 %), tandis que 17 % pensent qu'elle est représentée de manière plus positive, 8 % pensent qu'elle est représentée d'une autre manière, comme de manière inexacte ou irréaliste (2 %) ou pas du tout ou rarement représenté (2 %). Quinze pour cent se disent incertains.
La plupart des Canadiens sont d'accord que les gens ont des présomptions négatives sur les capacités des personnes atteintes de démence (83 %; une augmentation de 15 points de pourcentage par rapport à l'enquête de référence de 2020), que les personnes atteintes de démence sont généralement perçues comme ayant besoin des autres pour prendre la plupart de leurs décisions (80 %) et que les personnes atteintes de démence sont généralement considérées comme nécessitant une surveillance en cas de comportement dangereux (80 %). Trois sur cinq sont d'accord (59 %) que les personnes atteintes de démence sont généralement considérées comme ayant besoin d'une assistance 24 heures sur 24 dans leur vie quotidienne. Le niveau d'accord est beaucoup plus faible en ce qui concerne l'affirmation selon laquelle les membres de leur communauté connaissent, respectent et soutiennent les personnes atteintes de démence (27 %) et que les personnes atteintes de démence sont généralement considérées comme capables de communiquer leurs idées et leurs souhaits aux autres (24 %).
Les Canadiens sont plus que 10 fois plus susceptibles de décrire la qualité de vie des personnes atteintes de démence comme mauvaise (43 %) plutôt qu'excellente (4 %), tandis que 41 % la décrivent comme moyenne, et 12 % sont incertains.
Près de trois Canadiens sur cinq affirment que leur opinion sur la démence n'a pas changé au cours des cinq dernières années (59 %), tandis que plus d'un sur trois affirment que leur opinion a changé et qu'elle est soit plus négative (10 %) ou plus positive maintenant (26 %), et 6 % sont incertains. Ceux qui disent que leur opinion a changé disent le plus souvent que cela est dû au fait qu'ils connaissent ou prennent soin d'une personne atteinte de démence (46 %), suivi d'informations générales provenant de sources autres que les médias (25 %), et qu'ils craignent maintenant de contracter la démence ou ils sont en train de vieillir (9 %).
La valeur du contrat était de 179 941,20$ (TVH incluse).
Nom du fournisseur : Nanos Research
Numéro de contrat de TPSGC : 6D016-225811
Date du contrat d'origine : 2023-01-06
Pour plus d'informations, contactez l'Agence de la santé publique du Canada à HC.cpab.por-rop.dgcap.SC@canada.ca
Cette attestation doit être soumise avec le rapport final soumis au chargé de projet.
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Nik Nanos
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